ΦΕΚ 4591 Β’ 27/12/2017 σελίδα 61307 (2. ΠΡΩΤΟΠΑΘΕΙΣ ΑΝΟΣΟΑΝΕΠΑΡΚΕΙΕΣ) Ενιαίος πίνακας προσδιορισμού ποσοστού αναπηρίας ΦΕΚ 1560 Β΄08/05/2018 σελίδα 16962 (ΠΡΩΤΟΠΑΘΕΙΣ ΑΝΟΣΟΑΝΕΠΑΡΚΕΙΕΣ) Κατάλογος μη αναστρέψιμων παθήσεων. ΦΕΚ 3415 Β΄10/08/18 σελίδα 42693 Τροποποίηση προγράμματος οικονομικής ενίσχυσης (σημείο “δ”)
«Η ΑΡΜΟΝΙΑ» Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας (αριθμός απόφασης αναγνώρισης 3981/28-06-06).
Στόχος του Συλλόγου είναι να ενημερώσει και να στηρίξει τους ασθενείς και τις οικογένειες τους.
Φιλοδοξία όλων είναι ο Σύλλογος να γίνει στήριγμα στις δύσκολες στιγμές της διάγνωσης, των θεραπειών και της καθημερινότητας τους.
Ο συγκεκριμένος ιστότοπος www.armoniaanosia.gr, οραματιζόμαστε, να γίνει ο χώρος ανταλλαγής εμπειριών & συναισθημάτων με στόχο την αλληλοβοήθεια. Επιπλέον να γίνει η δύναμη διεκδίκησης των δικαιωμάτων όλων των πασχόντων με ανοσοανεπάρκεια (ενίσχυση και εξασφάλιση ποιότητας ζωής με κοινωνική αποκατάσταση των μελών του καθώς και βελτίωση της οικονομικής και ψυχολογικής κατάστασης τους).
Η δημιουργία Κέντρου Πληροφοριών και Υποστήριξης με σκοπό την ενημέρωση και κατεύθυνση των ασθενών σχετικά με τα δικαιώματά που τους παρέχει η κείμενη Νομοθεσία (ΦΕΚ 4591 Β΄27/12/2017, ΦΕΚ 1560 Β΄08/05/2018 και ΦΕΚ 3415 Β’ 10/08/18) καθώς και τις παροχές που δικαιούνται από τα Ασφαλιστικά τους Ταμεία αλλά και κατά την διάρκεια τις εισαγωγής τους στα Νοσοκομεία.
Προσδοκούμε στη δυναμική παρέμβαση για καλή συνεργασία των ασθενών με εξειδικευμένα Νοσοκομεία, καθώς με άλλα συναφή Σωματεία και γενικά φορείς ή ιδιώτες με κοινούς σκοπούς και στόχους.
Ανάμεσα στις δραστηριότητες του Συλλόγου συγκαταλέγονται εκστρατείες ενημέρωσης, όπως η εκστρατεία ενημέρωσης για τα δικαιώματα των ανθρώπων με ανοσοανεπάρκεια αλλά και των ασθενών με σπάνιες παθήσεις καθώς είναι μέλος της Π.Ε. Σ.Π.Α(Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων) και δόκιμο μέλος στις Eurordis(Rare diseases Europe) και IPOPI (International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies).
